10.06.08

22.04.08

Dal quotidiano "Avvenire" del 18.04.08

Intervento del Presidente Guido Trinchieri

Articolo

18.04.08

Presentazione del volume "Il mondo di Sergio" di Mauro Paissan

Locandina

04.04.08

Scegliere di destinare il 5 per mille all’Unione Famiglie Handicappati

Volantino

04.04.08

Elezioni Fish 2008

Elezioni Ufha 2008

30.01.08

Dal quotidiano "Avvenire" dell'11.01.08

Disabili a lavoro, ora non si perde più la reversibilità

Articolo

21.12.07

Dall'inserto famiglia dell'Avvenire del 14.12.07

La novità della "presa in carico". La speranza dell'Ufha: da qui si riparte

Articolo

25.09.07

I cittadini inesistenti

06.09.07

Semplificazione degli accertamenti di invalidità: pronto il decreto

Accogliamo con particolare piacere e soddisfazione la notizia della firma, il 2 Agosto, del decreto attuativo dell'art. 6 della legge 80 del 2006 che sottrarrà molti cittadini disabili, e molte famiglie che di loro si prendono cura, alla bovina costosa liturgia di visite, ripetute anche più volte in un anno, per certificare che un arto amputato non fosse  ricresciuto o che patologie cromosomiche e/o genetiche, e le conseguenti menomazioni anatomiche e/o funzionali, non fossero sparite dopo l'ultimo accertamento. E' doveroso però riflettere sull'assurdità che il "sistema" non sia in grado di correggere le aberrazioni di una burocrazia che vessa il cittadino invece di servirlo. L'U.F.Ha. è stata fra i protagonisti della serrata complessa battaglia che è stata necessaria, in fondo, per affermare l'ovvio.

Sosta selvaggia

23.04.07

Intervento del 19 Aprile

Qualità della vita delle famiglie che si prendono cura di disabili non autosufficienti

Intervento

Presentazione

06.02.07

Intervento del Presidente alla conferenza nazionale ABC Sardegna, Cagliari

Le famiglie che si prendono cura delle persone con disabilità grave: inclusione sociale e progetto di vita

La riflessione che voglio mettere a comune non ha alcun intento  polemico, è una constatazione che ha fin troppe conferme. Le famiglie che si prendono cura dei disabili gravi, di coloro che dipendono dagli altri non solo a causa dei problemi fisici ma anche a causa della compromissione  delle loro capacità intellettive, troppo spesso, nel complesso mondo della disabilità, non riescono a dare voce alla specificità dei loro problemi. Si calcola che solo una minoranza trascurabile di disabili gravi è ricoverata a tempo pieno in strutture residenziali, la dimensione effettiva del fenomeno può essere solo ipotizzata,poiché  non ci sono dati statistici attendibili sul numero di cittadini che vive questa condizione. La famiglia è,  per questi cittadini, l’unico vero servizio di assistenza sociale. Queste famiglie , quotidianamente in trincea, moralmente, umanamente ed economicamente fiaccate, da sempre, rappresentano per le istituzioni il modo più semplice per risparmiare sulla spesa sociale. A questa penosa verità fa da contrappunto un’altra constatazione importante: l’ambiente familiare è di norma il più adatto a garantire, al disabile grave, quelle condizioni di vita, fatte di amore e di attenzioni, che per tutti, ma per i disabili in particolare rendono la vita degna di essere vissuta. Per queste stesse ragioni, la famiglia è il luogo che può offrire, anche ai meno gravi, le migliori opportunità per il superamento dei propri handicap. Troppo spesso le istituzioni hanno trascurato le istanze delle famiglia e delle nostre in particolare, la cui voce è indistinta, debole e minoritaria  ai tavoli della decisione politica.

Riteniamo sia necessario :

• Conoscere il fenomeno dal punto di vista statistico;

• stabilire criteri e metodi in grado di rilevare i bisogni nel loro complesso, derivanti dall’interazione di più fattori, in particolare dalla situazione fisica ed intellettiva, dal disagio socio economico ed ambientale;

• istituire un Osservatorio Nazionale sulle problematiche dei gravi totalmente inabili a qualsiasi lavoro e delle famiglie che se ne prendono cura;

• attuare quell’approccio globale che dall’insorgere della disabilità,  lungo tutto l’arco della vita  tenga conto delle necessità del disabile e della famiglia,  primario insostituibile ambiente di crescita di formazione e di vita.

Abbiamo esposto in modo sintetico e magari poco ordinato  problemi, situazioni ed attese che, abbiamo detto, non arrivano con la forza della loro drammatica urgenza all’attenzione della politica, anche per le scarse risorse che, i familiari, alle prese con un quotidiano impegnativo e totalizzante, riescono a mettere a disposizione. L’ assalto alla diligenza, che ad ogni cambio di governo vede ognuno(leggasi associazioni) impegnato nel tentativo di reinventare  ed accreditare la politica sociale che meglio protegga la propria specificità, rallenta il cammino verso una politica sociale più giusta e democratica.

E’ forse questo il motivo per il quale sembra che tutti abbiano-abbiamo dimenticato la legge 328/2000?

Credo che l’applicazione dei principi contenuti in quella legge, utilmente ed efficacemente potrebbero attivare quelle buone prassi, così rare non solo nella gestione dei problemi della disabilità.

Mi limito, fra i tanti spunti, contenuti in questa legge profondamente innovativa e civile, a richiamare l’attenzione sull’art.14, che affronta i problemi di emarginazione e di esclusione sociale della persona disabile, e della sua famiglia, attraverso un Progetto globale individuale di presa in carico. Credo che sia di tutta evidenza che questo modo di affrontare il problema, attraverso commissioni territoriali, interdisciplinari ed integrate (sociale-sanitario) avrebbe come conseguenza:

-la semplificazione burocratica che, per le famiglie, non è un aiuto trascurabile;

-il supporto non solo materiale alla famiglia;

-una insostituibile base di programmazione del dopo e del durante noi. Resa possibile dalla conoscenza, che la “Commissione per la presa in carico” avrà delle persone, delle loro  esigenze, delle situazioni sociali ed ambientali in cui vivono.

Purtroppo, al momento, la legge 328 è stata applicata solo per quella parte che ha portato alla istituzione dei Piani di Zona, interpretati, in molti casi, come un passaggio tecnicamente  necessario per ripartire le risorse del fondo nazionale e regionale, magari per passare, ad altri capitoli di bilancio, fondi comunali precedentemente destinati al sociale stravolgendo completamente lo spirito della legge. Proprio i piani di zona sembravano la culla più adatta dove far nascere le “Commissioni per la Presa in Carico”.

Gravano anche ,sulla applicabilità della legge, i problemi legati alla devoluzione di molte competenze dallo Stato alle Regioni, che dovrebbero recepire e regolamentare la materia di loro competenza, ma forse non lo sanno. L’augurio e la speranza e che il Governo di Centrosinistra voglia riprendere in braccio questa sua creatura, facendola crescere recuperandone lo spirito civile e la carica innovativa.

In quasi tutta Italia non sembra sia stata molto migliore la sorte della legge 162. Oggi siamo venuti anche per ascoltare l’esperienza sarda, poichè questa legge va nella giusta direzione,ma come spesso accade porta i suoi frutti solo se attentamente ed energicamente guidata dagli utenti.

26.01.07

Interventi in ambito FISH a seguito dell'articolo di S. Nocera

Una vicenda amara

La vicenda di Pirgiorgio Welby ha suscitato dolore misto a disagio, pietà, indignazione….sentimenti complessi e contraddittori, come complessa e contraddittoria è questa vicenda, esibita, spettacolarizzata, sfacciatamente usata. Si è avuta l’impressione di essere stati coinvolti in una sorta di “grande fratello” rumoroso e volgare, condotto sapientemente alla sua tristissima conclusione, per creare, intorno a precise tesi politiche, un consenso emozionale più che razionale. Al di là di questo, restano sul tappeto quesiti fondamentali che interrogano tutti,  con particolare urgente drammaticità il mondo dei disabili.

In questa circostanza l’Italia intera si è interrogata  sulla “morte dignitosa”di un cittadino, la vita dignitosa che da anni chiediamo per decine di migliaia di cittadini disabili non suscita alcuna attenzione né dei mezzi di informazione né della politica.

Non hanno suscitato nessun clamore, neppure uno straccio di dibattito, le inquietanti affermazioni, attribuite al reverendo anglicano Buttler, che non ritiene illecita la soppressione di un neonato disabile grave, così come la richiesta del Royal College of  Obstetricians and Gynecology”di consentirne la soppressione sembra non abbia scandalizzato nessuno. Come  nessuno  se l’è sentita di fare qualche considerazione sulla straziante vicenda del nostro socio che, esasperato, ha soppresso il proprio figlio, suscitando finalmente quelle “emozioni” che gli sono valse la Grazia del Presidente della Repubblica.

Non vi sembra si corra concretamente il rischio che le nostre pretese,( addirittura l’ inclusione sociale dei gravi!!), prima o poi si troveranno a fare i conti con chi  proporrà per i nostri figli una bella morte “dignitosa”,che potremo, in un gesto già definito “di estremo amore”,elargire noi stessi, sicuri che una “grazia” non ce la negherà nessuno?

Non vi sembra che l’approccio indicato dalla “soluzione” del caso Welby sia una grave minaccia per i Welby  di tutte le età che vivono nelle nostre famiglie?

Un anticlericalismo di stampo ottocentesco più che un  pensiero autenticamente laico impediscono valutazione che abbiano invece attinenza con l’uomo padrone dei propri destini centro del pensiero laico. Vale la pena osservare che i “tabù” sono nati e nascono, nelle società umane per salvaguardare se stesse. Le religioni per le stesse ragioni li trasformano in precetti, in qualche caso, vengono superati dalla evoluzione e dai mutamenti storici in altri ed è questo il caso della “sacralità della vita” mantengono intatto il proprio valore laico e religioso. Nazismo docet.

T.G.